Деменция у родственника. Что делать, чтобы самим не сойти с ума?

В течение последних 10-ти лет её жизни мы с семьёй ухаживали за бабушкой, у которой была деменция. Это тяжёлое время, как для больного родственника, так и для всех окружающих. Расскажу, что можно сделать, чтобы самим не сойти с ума.

---

---

Предисловие.

Когда я была маленькой, родители отправляли меня пожить у бабушки на каникулах. Я любила бабушку, она всегда была весёлым, активным и честным человеком. Это было золотое время, и одно из ярких воспоминаний – то, как мы с бабушкой ходили в общественную баню.

Помню, мне всегда было интересно послушать, о чём говорили женщины в «холодной» – это была большая комната с постоянно открытым настежь окном. Туда приходили отдохнуть после сауны или парилки. Иногда пожилые участницы разговора жаловались на своих уже взрослых детей и рассказывали друг другу какие-то ужасы: как кого-то заперли в квартире и не давали есть, или как дети обвели вокруг пальца, лишив имущества. Меня это всегда пугало и удивляло одновременно: «Как можно так поступать с родной матерью? Неужели это так часто встречается?»

Я уже была подростком, когда с бабушкой случилась беда: она поскользнулась на улице по пути в свою любимую баню, упала и сломала шейку бедра. Как нам потом рассказывали, она села на тазик, который несла с собой, и стала ждать помощи. Её квартира находилась на 5-ом этаже «хрущёвки» – без лифта. После того случая мои родители забрали её к себе и до конца её жизни старались ей дать максимально хороший уход и заботу, я помогала, насколько могла.    

Однажды, проходя мимо бабушкиной комнаты в квартире родителей, я услышала, как она говорит своей подруге по телефону: «А квартиру-то мою отобрали. Так вот, теперь сижу у них, и сделать ничего не могу – не пускают».

Я была шокирована. К этому моменту бабушка находилась в худшие времена в положении лежачего больного, и мы меняли судно и обрабатывали её тело от пролежней. А в лучшие – она могла медленно передвигаться по квартире с помощью ходунков, а по улице только в инвалидной коляске. Мои родители спасли её и вкладывали огромное количество сил, времени и денег в её беззаботное (насколько это возможно) существование на протяжение 10-ти лет. Её квартира стояла не тронутой всё это время – просто она ну никак не могла бы там жить одна, а вариант с сиделкой моя семья отмела, посчитав, что родственники позаботятся лучше. Поэтому её слова, её обвинение, показались мне тогда верхом неблагодарности.

Больные деменцией очень часто говорят крайне обидные вещи своим родственникам или о них. Особенно трудно с этим справляться потому, что по внешним признакам часто бывает невозможно понять – в адекватном ли состоянии в данную минуту находится человек, или сказанное – результат очередного «отъезда мозгов».

За последние несколько лет два человека из моего ближнего круга столкнулись с деменцией у родных людей. Я вижу, как им морально тяжело, помню, как трудно было мне. В этой статье я хочу поделиться теми решениями, которые помогли мне столько лет справляться с «выходками» любимой бабушки (хотя иногда у меня самой случались нервные срывы) и после её смерти сохранить в памяти всё лучшее о ней вкупе с безмерной благодарностью и любовью.

Что такое деменция простыми словами?

Термином «деменция» описывается ряд болезней, оказывающих отрицательное воздействие на память, мышление и способность к повседневной деятельности. Постепенное разрушение нервных клеток и повреждение головного мозга приводят к снижению когнитивной функции – грубо говоря, способности думать. Часто процесс сопровождается резкими перепадами настроения и поведенческими искажениями. Деменция прогрессирует со временем.

Простыми словами, деменция – это нарушения в работе мозга, из-за которых у человека ухудшается память, скачет эмоциональный фон и случаются странные поступки и высказывания. Постепенно ситуация ухудшается, и в какой-то момент человек уже не может жить самостоятельно, требуется постоянно присматривать за ним.

Однажды при мне бабушка поставила электрический чайник на плиту, включила конфорку и замерла на несколько секунд, глядя на чайник, а потом спросила: «А почему кнопочка на чайнике не горит?» Страшно представить, чем это могло бы кончиться, если бы я в этот момент не сидела на кухне рядом с ней – мог бы случиться пожар!

Ранние признаки деменции:

– забывчивость и провалы в памяти, не помнит, что было недавно,

– теряет вещи и не помнит, где они оставлены,

– дезориентация даже в привычном месте,

– теряет счёт времени,

– стало трудно принимать решения,

– теряет нить разговора,

– не может сформулировать что-то, подобрать слова,

– трудности при выполнении привычных действий,

– не может адекватно оценить расстояние до объекта с помощью зрения.

В отношении эмоций и поведения:

– тревожность, подавленность, раздражительность,

– изменения личности и поведенческих паттернов,

– отказывается от работы или общения,

– заметно меньше интересуется чужими чувствами.

Эти признаки могут проявляться на ранних стадиях как вкупе, так и по отдельности, в зависимости от состояния конкретного человека, и выглядеть вполне безобидно.

Постепенно ситуация усугубляется, иногда человек перестаёт узнавать родных и близких, ему трудно передвигаться, может утратить контроль за мочеиспусканием и дефекацией, испытывать затруднения с приемом пищи и питьем, а также он может демонстрировать нарушения поведения, в частности вспышки агрессии.

В период, когда было особенно тяжело, бабушка была прикована к кровати, но ей казалось, что она молода, и должна идти на работу, а её дочь (моя мама) должна быть в школе. Увидев моего папу в коридоре, бабушка схватила включённый ночник (до чего дотянулась), и попробовала швырнуть в отца. Слава Богу, её руки были слишком слабыми, чтобы она могла причинить кому-то физический вред. Но ночник из розетки выдернула. После этого она поникла и заплакала от собственной беспомощности – она страдала и не понимала, почему её держат взаперти, кто мы, и почему она не может встать? Не могла – из-за недавно перенесённого повторного перелома шейки бедра.

Здесь мы не будем рассматривать вопрос лечения и поддержания жизнедеятельности человека, страдающего деменцией, пусть этой темой занимаются врачи. К тому же, об этом уже написано множество статей, которые легко найти в Интернете.

Мы поговорим о том, как родственники, заботящиеся о человеке с деменцией, могут поддержать самих себя, ведь им это очень нужно.

У родственника деменция – принять и простить.

На ранних стадиях деменции основная проблема – это отношения с родным. Часто люди даже не знают о том, что изменения в работе мозга близкого человека уже начались (поэтому я и привела выше ранние признаки деменции, чтобы читатель мог проанализировать ситуацию со своими родными хотя бы в общих чертах).

Логика человека с нарушениями в работе мозга может быть очень странной, а слова наполнены желчью, что не было свойственно ему раньше.

Однажды бабушка спросила меня, где моя мама. «На работе,» – ответила я. «Вот зассыха!» – сказала бабушка, демонстративно сплюнув. Каким образом мой ответ привёл её к этому выводу – не ведомо.

При этом внешне человек может выглядеть совершенно привычным образом, может помнить одни вещи и забывать другие, может строить «теории заговора» на пустом месте где-то у себя в голове, действовать и говорить, опираясь на них, обвиняя, оскорбляя, обижая своих близких, строя из себя невинную жертву, которую все обижают. Очень трудно выносить такое к себе отношение, когда на самом деле искренне заботишься о родственнике, стараешься помогать и поддерживать, возможно даже выполняешь много неприятных действий каждый день заботясь о походах в туалет и чистоте тела больного, а вместо благодарности – всё это.

Очень важно делать скидку на то, что человек уже к этому моменту психически не здоров. Его личность, которую вы знали раньше – искажена, поступки и мотивация неадекватны. И текущее поведение человека в состоянии деменции никак не отменяет всё то хорошее, что было сделано этим человеком в адекватном состоянии на протяжении всей его предыдущей жизни. Просто сейчас человек абсолютно серьёзно физически не способен думать полноценно, и ожидать от него здравого мышления и поведения – значит испытывать боль разочарования ежедневно.

Как от маленького ребёнка ждать взрослого и осознанного поведения по меньшей мере иррационально, так же бессмысленно принимать близко к сердцу слова человека, страдающего деменцией.

Умом понимаем, а как справляться со своими эмоциями, постоянно испытывая стресс от «выходок» родного человека – технически? Есть несколько приёмов, помогающих улучшить своё эмоциональное состояние, которые можно натренировать до состояния автоматических реакций на выпады в свой адрес и неадекватное поведение. Поделюсь ими ниже.

Как быстро привести свои нервы в порядок?

1. Нет ничего проще и эффективнее работы с дыханием. Медленный вдох и ещё более медленный выход, при необходимости – повторить. В любой непонятной/стрессовой ситуации – дышите. Концентрируйтесь на дыхании, замедляйте дыхание. Иногда лучше дышать, чем говорить. Вообще, прежде, чем что-то ответить на обидные слова – досчитайте хотя бы до десяти.

2. Метод Хоопонопоно.

Можете почитать про эту технику подробнее в Интернете. Если кратко, то суть в том, чтобы повторять про себя (или вслух) четыре простых фразы: «Мне очень жаль. Прости меня. Я люблю тебя. Я благодарю тебя». Таким образом вы переводите фокус внимания с негативных эмоций (горечи, обвинения, чувства несправедливости, раздражения) на позитивно окрашенные (прощение, любовь, принятие). Даже просто перебирание этих фраз в голове даёт терапевтический эффект и помогает быстро успокоиться. А если вы ещё и стараетесь осознать каждую фразу в контексте конкретной ситуации – эффектом от использования метода может стать очень глубокое духовное переосмысление взаимоотношений с человеком, страдающим деменцией, и в принципе проживаемого вами опыта.

Я в какой-то момент поняла, что для меня забота о бабушке – это своего рода служение, возвращение морального долга, а также обретение бесценного опыта по уходу за лежачим больным – я практически избавилась от брезгливости за эти годы и научилась пропускать мимо ушей обидные слова, помня, что чтобы она не говорила и как бы себя не вела – это всё ещё моя любимая бабушка и нет её вины в том, что с ней происходит.

3. Ещё один набор фраз, которые я когда-то придумала для себя и теперь периодически использую аналогичным образом: «Я благодарю за всё, что было и как было. Благодарю, за всё, что есть и как есть. Благодарю за всё, что будет и как будет». Для меня это – тренировка позитивного мышления, осознания пользы проживаемого опыта, взятие ответственности на себя за притягиваемые мной события и доверие к своему будущему, каким бы оно ни оказалось.

4. Чтобы перестать злиться на человека с деменцией и даже немного развеселиться в моменте может помочь отличная техника заземления «Чайник», которую мне когда-то посоветовала Елена Коровина, бизнес-коуч. Надо топнуть ножкой и изобразить звук кипящего чайника (бульканье и шипение), живо представляя себе, как у закипающего чайника идёт пар из носика, а вместе с ним вы «выпускаете пар», снимая напряжение и агрессию. Если у вас есть возможность выйти из комнаты и сделать технику наедине с собой – это не составит труда. А некоторые люди спокойно делают это и при свидетелях – так можно прекрасно посмеяться и переключить внимание окружающих с неприятной сцены на шутку про чайник.

5. Вообще самый простой способ снизить уровень гормона агрессии (норадреналина) в крови – дать своему телу интенсивную кратковременную нагрузку. 30-100 приседаний, отжиманий, несколько прыжков на месте, активный танец под любимую песню или даже мытьё посуды вручную сделают своё дело, гормон будет отработан, и вам станет легче рассуждать здраво и спокойно.

6. Есть ещё одна прекрасная техника – «Сердечная восьмёрка». Это медитативная практика из системы Многомерная Осознанность, она позволяет научиться на энергетическом уровне выстраивать гармоничные отношения с людьми и не требует много времени, если практикующий уже натренирован. Я обучаю этому методу на индивидуальных консультациях клиентов, которым требуется этот навык.

Сложный выбор, если деменция родственника прогрессирует.

По мере усугубления состояния человека, перед родными встаёт целый ряд вопросов о том, как избежать ещё более серьёзных проблем.

Один из страхов связан с тем, что из-за провалов в памяти люди с деменцией частенько теряются – уходят в магазин и не могут вспомнить дорогу домой. Чтобы подстраховаться на такой случай, имеет смысл пришить бирки с контактным телефоном для связи в экстренном случае на верхнюю одежду родного человека. Думаю, это наилучший вариант, ведь записку с контактами человек может выкинуть или потерять, телефон забыть. К тому же, к сожалению, дезориентированный человек на улице может стать жертвой мошенников. Одежда – то, что с большей вероятностью останется при нём.

Дальше может встать вопрос о том, как обеспечить человеку круглосуточный присмотр, если нарушения в его поведении уже носят опасный для него самого и окружающих характер. Часто родным приходится прятать ножи, лекарства, ключи и так далее. После приёма психиатра человек с деменцией может быть признан недееспособным, а опекуном может быть назначен кто-то из его родственников.

Я считаю, что каждый в такой ситуации принимает решение, верное для себя, и никто не имеет права судить другого за сделанный выбор.

Кто-то предпочитает обеспечивать присмотр и уход собственными силами. Плюсы в том, что так можно дать максимум заботы и любви. В России так же существует мера поддержки – пособие по уходу за больным человеком. Однако уровень моральной нагрузки в этом случае максимально высок, так же, как и количество сил и времени, уделяемых человеку с деменцией.

Другой вариант – нанять сиделку. Это требует финансовых вложений, зато может заметно облегчить жизнь всей семье.

Ещё можно организовать родственнику проживание в специальной организации для людей в подобном состоянии. При добросовестно подходе можно найти довольно хорошее место, где за человеком будут присматривать профессионалы, где можно будет регулярно навещать своего близкого и в то же время продолжать жить нормальной жизнью в остальное время. Обеспечение жизни родственника в действительно хорошем месте может потребовать регулярных финансовых вливаний.

Кто-то скажет, что здесь встаёт вопрос совести: «Как можно родную мать слить в дом престарелых или психиатрическую лечебницу?» Очень даже можно и ничего в этом страшного нет, если от этого лучше и ей самой и другим членам семьи.

Мои родители приняли решение оставить бабушку у нас и заботиться о ней. У нас был бонус – в семье 4 человека, все поддержали это решение. С бабушкой по очереди сидели я и мама. Периодами, когда мы боялись оставлять бабушку одну, мы дежурили у её постели 24/7: мама работала днём, а ночью спала в бабушкиной комнате на раскладном кресле, просыпаясь от каждого шороха, я работала ночью, а днём «кемарила» точно так же с перерывами на кормление, судно, мелкую помощь и т. д. Бабушка была лежачей больной несколько раз по несколько месяцев, и потребность в постоянном уходе усугублялась этим.

Однако ухаживать за ней, когда она была в адекватном состоянии было даже по-своему приятно – мы много общались, она иногда говорила какие-то забавные вещи, иногда делилась житейской мудростью, и мне было тепло с ней, очень хотелось сделать всё, чтобы скрасить её старость. Однако, когда ей «сносило крышу», она настолько менялась, становилась гадкой, вредной, озлобленной, плаксивой – и вот это было по-настоящему тяжело. Гораздо тяжелее, чем просто помощь в реализации её гигиенических и физиологических нужд.

Пройдя через всё это, я полностью поддерживаю как тех, кто выбирает ухаживать за человеком лично, так и тех, кто решает отправить человека с деменцией в соответствующее учреждение. Каждый волен принять решение наилучшее для него в его конкретной ситуации.

Принимая другого, простить и себя.

Из-за постоянного стресса и усталости иногда мы можем говорить слова, совершать поступки или ловить себя на мыслях, о которых легко пожалеть. Это очень тяжело – видеть, как родной человек страдает от боли, от собственных сумасшедших идей, и при этом ухаживать за ним, не зная, будут ли когда-нибудь ещё просветы в его сознании и сколько всё это продлится.

За время болезни бабушки я не раз ловила себя на мысли, что если бы она скорее умерла, так было бы легче и для неё и для всех нас. А однажды я даже её ударила. Мне было лет 18, она сказала очень грубые слова про мою маму, и я в сердцах хлопнула её ладонью по спине. Бабушка заплакала, думаю, не столько от боли, сколько от обиды – возможно это было в принципе единственный раз в её жизни. Этот эпизод я не могла себе простить ещё несколько лет даже после её смерти, настолько мне было стыдно. Справилась, благодаря работе со специалистом.

У меня нет цели оправдать плохое отношение к больным родственникам – конечно нет! Я верю, что каждый, читающий эту статью на сайте “Коуч на софе” стремится к моральной и духовной чистоте и очень старается быть хорошим человеком и хорошо относиться к другим – так же, как и я.

Но все мы люди. И иногда наша нервная система не выдерживает напряжения. И очень важно в этот момент (а лучше раньше) дать себе передышку и обратиться за помощью – как к тем людям, которые могут вас временно подменить в заботе о человеке, страдающем деменцией, так и к тем людям, которые способны позаботиться о вас самих и оказать вам профессиональную психологическую помощь в том числе.

Компенсировать негатив позитивом.

В заключение хочу добавить, что очень важно вне зависимости от тяжести сложившейся жизненной ситуации, находить радость и удовольствие для себя. Очень важно продолжать уделять время занятиям, которые вам интересны, продолжать заботить о себе, ухаживать за собой, баловать себя, заниматься своим здоровьем – всё это даёт ресурс и запас эмоциональной прочности, позволяющий преодолевать любые трудности.

Так же важно помогать родственнику, страдающему деменцией, заниматься чем-то интересным для него и обязательно двигаться по мере возможностей – активация активности мозга в большинстве случаев хоть немного сдерживает развитие болезни.

Даже лёжа в кровати бабушка делала посильную утреннюю зарядку. Смотрела сериалы, иногда шила или читала, созванивалась с подругами по телефону, мама вывозила её в коляске на прогулку, а летом по возможности – на дачу. Все эти повседневные мелочи помогали в течение столь долгого времени всей семье жить более не менее комфортно, поддерживая себя и друг друга.  

Если вы сейчас находитесь в обстоятельствах, в которых вам нужна моральная поддержка, я с радостью вам её окажу, как коуч и наставник. Пишите в личные сообщения в ВКонтакте, обсудим вашу ситуацию и то, как я могу вам помочь.

Ниже на этой странице есть место для ваших комментариев.

Чтобы быть в курсе новых публикаций, присоединяйтесь к нашему сообществу “Коуч на софе”!

Чат в Телеграм

Блог автора во ВКонтакте – подписывайтесь!

Татьяна Карпович. Учу людей слышать себя.